«Աշխարհում ոչ մի փող չի փրկի իմ որդուն». որտեղ ուժ փնտրել, երբ ամեն ինչ վատ է

2024 Հեղինակ: Malcolm Clapton | [email protected]. Վերջին փոփոխված: 2023-12-17 03:59

Անբուժելի հիվանդ երեխայի մայրը բժիշկների անկարողության դեմ պայքարելու, իրականությունն ընդունելու և պարզ բաների մեջ ուրախություն գտնելու մասին է:

Այս հոդվածը «» նախագծի մի մասն է։ Դրանում մենք խոսում ենք մեր և ուրիշների հետ հարաբերությունների մասին: Եթե թեման ձեզ մոտ է, կիսվեք ձեր պատմությամբ կամ կարծիքով մեկնաբանություններում։ Կսպասի!

Երբ թվում է, թե ամբողջ աշխարհը քո դեմ է, դժվար է քեզ հավաքել և առաջ գնալ: Կարևոր չէ, թե որքան լուրջ է խնդիրը ձեզ ստիպել նորից փնտրել կյանքի իմաստը։ Հիմնական բանը ուժի և մոտիվացիայի աղբյուր գտնելն է, որը կօգնի ձեզ դուրս գալ անվերջանալի ցիկլից, որտեղ դուք ինքներդ ձեզ տալիս եք միայն մեկ հարց՝ «Ինչո՞ւ»:

Զրուցեցինք հերոսուհու հետ, ով հստակ գիտի, թե ինչ ցավ, հուսահատություն և զգացողություն, որ ամեն ինչ կորցրել ես մեկ վայրկյանում։ Օլգա Շելեստը ծնեց բացարձակ առողջ արտաքինով երեխա, իսկ վեց ամիս անց նա իմացավ, որ Յուրայի որդին պալիատիվ կարգավիճակ ունի՝ նա մահացու հիվանդ է։ Ոչ մի դեղամիջոց և նույնիսկ ամենաթանկ վիրահատությունները չեն կարող օգնել նրան։ Թվում է, թե սա վերջն է, և Օլգան նույնպես այդպես էր մտածում, բայց ուժ գտավ շարունակելու երջանիկ ապրել։

Մենք իմացանք, թե նա ինչ զգաց, երբ որոշվեց որդու ախտորոշումը, ինչպես փոխվեց ընտանիքի կյանքը առանձնահատուկ երեխայի ծնվելուց հետո, և արդյոք լույս կա թունելի վերջում, երբ հասկանում ես, որ քեզ այլևս ոչինչ չի կարող օգնել։

«Որդուս ծնվելուց հետո վեց ամիս ես նիհարեցի մինչև 40 կիլոգրամ»

Մինչ Յուրայի ծնվելը իմ կյանքն ամբողջովին սովորական էր. ես ավարտեցի համալսարանը, աշխատեցի հեռուստատեսությունում, աշխատանքի ընդունվեցի Սամարայի շրջանի թմրամիջոցների վերահսկման բաժնում որպես մամուլի քարտուղար, ծնեցի իմ առաջին (առողջ) որդուն՝ Թիմուրին: Ես անհանգստանում էի, որ չենք կարող մեզ համար տորթ գնել կամ նորից արձակուրդ գնալ, և չէի էլ պատկերացնում, որ կյանքի մեկ այլ կողմ կա՝ այն, որում կան մահացու հիվանդ երեխաներ, և չկա մատչելի միջավայր։

2013 թվականին ծնեցի Յուրիկին։ Հղիությունը լավ է անցել, իսկ երեխան ծնվել է լիովին առողջ։ Ամեն ինչ լավ էր մինչև այն պահը, երբ ես սկսեցի տարօրինակություններ նկատել փոքրիկի պահվածքում։ Առաջինն ու գլխավորը, որ ինձ զգուշացրեց, այն էր, որ Յուրան 6 ժամը մեկ քնում էր ընդամենը 15 րոպե։ Մնացած ժամանակ նա բղավում էր ու լռում միայն կերակրելու պահին։

Երբ երեխային դնում ես նրա որովայնին, նա սովորաբար փորձում է գլուխը բարձրացնել, բայց Յուրան դա նույնպես չի փորձել։ Ես զգուշացա և սկսեցի ընկերներից խնդրել լավ մանկաբույժների և նյարդաբանների կապեր: Բոլոր բժիշկներն ասացին, որ երեխան դեռ փոքր է, երեք ամսից ավելի պարզ կլինի:

Ժամանակն անցավ, և այն միայն վատացավ։

Տղայիս ծնվելուց վեց ամիս անց ես նիհարեցի մինչև 40 կիլոգրամ։ Չգիտեմ, թե ինչպես կդիմանայի այս անքուն գիշերների ու անվերջանալի ճիչերի շրջանը, եթե չլիներ մայրս, ով օգնեց ու աջակցեց։ Մենք այցելեցինք հարյուրից ավելի բժիշկների. ոմանք ասում էին, որ իմ երեխան պարզապես ծույլ է, իսկ մյուսները խորհուրդ էին տալիս նրան ավելի հաճախ դնել որովայնի վրա, որպեսզի նա բղավի և այդպիսով մարզեց իր վիզը։

Հինգ ամիս անց ինձ դեռ հաջողվեց հիվանդանոց ընդունել, և ինձ ու Յուրիկին ուղարկեցին հետազոտության։ Բժիշկները նկատել են, որ երեխան դադարել է զարգանալ, և բացիկի մեջ գրել են բազմաթիվ սարսափելի ախտորոշումներ՝ սկսած կենտրոնական նյարդային համակարգի բնածին վնասվածքներից մինչև ուղեղային կաթված։ Ես զարմացա, քանի որ ի սկզբանե բոլորովին առողջ որդի ունեի։ Որտեղի՞ց այս ամենը:

Հետազոտության ժամանակ բժիշկներից մեկն ինձ ասաց. «Դու շտապ վերականգնողական կարիք ունես ցերեկային հիվանդանոցում», և ուղեգիր գրեց։ Այնտեղ մնալը մեզ չօգնեց, բայց ես շնորհակալ եմ նրա մտահոգության համար: Գոնե ինչ-որ մեկը, նայելով երեխայիս, հասկացավ, որ ծնվելուց վեց ամիս հետո երեխայի մակարդակով ֆիզիկական զարգացումը աննորմալ է: Նրան պարզապես չեն կարող դուրս գրել հիվանդանոցից և տալ ստանդարտ թերապիա։

«Բժիշկը նրան անընդհատ աղջիկ էր ասում, չնայած նա պառկած էր առանց տակդիրի»։

Ես տեսա, որ իմ որդու հետ ինչ-որ բան այն չէ, ուստի ես ինքս սկսեցի լուծումներ փնտրել, ցավոք, ոչ միշտ հարմար: Այսպես, օրինակ, հասանք հոմեոպաթի՝ շատ հայտնի մարդու: Բավականին տհաճ է հիշել, թե ինչպես էր այս պրոֆեսորը նայեց երեխայիս և ասաց. «Նրա մարմնում մեկ բաղադրիչ է պակասում։ Գնե՛ք այս դեղը, և երկու շաբաթից նա կկարողանա նստել»։ Ընդունելությունը արժե 3000 ռուբլի, իսկ հրաշագործ բաղադրիչը, ինչպես ցանկացած հոմեոպաթիա, էժան է՝ ընդամենը 500 ռուբլի։ Իհարկե, հրաշքը տեղի չունեցավ.

Հետո ինձ խորհուրդ տվեցին պայմանավորվել մեր տարածաշրջանի շատ հայտնի նյարդաբանի մոտ. նա ունի մեծ փորձ և սեփական մասնավոր կենտրոն: Ճիշտ է, նրանք պարզաբանել են, որ նրան հասնելը գրեթե անիրատեսական է՝ վեց ամիս առաջ ձայնագրել։ Ինչ-որ հրաշքով երկու շաբաթ անց կարողացանք հասնել տեսակցության՝ հիվանդներից մեկը բաց թողեց հերթը, և մեզ առաջարկեցին ավելի շուտ գալ։ Ես շատ շնորհակալ եմ այս նյարդաբանին, քանի որ նա միակն էր, ով հստակ ասաց. «Դու գենետիկա ունես»։

Ես այն ժամանակ չէի էլ կասկածում, թե որքան գենետիկ հիվանդություն կա, և նույնիսկ չգիտեի մեր մասին։ Մեզ ուղարկեցին փորձառու նյարդաբան, գենետիկի մոտ, ով ընդունվում է Սամարայի հիվանդանոցներից մեկում։ Ասում էին, որ ավելի լավին չենք գտնի։ Ես այլ լուծում չունեի, ուստի վստահեցի։

Կես ժամ հետազոտության ընթացքում այս բժիշկը 15 անգամ փորձեց երեխայիս բարձրացնել հակված դիրքից և քաշել նրա ձեռքերը դեպի իրեն, իսկ ես անխոնջ կրկնում էի. Բժիշկը նրան անընդհատ աղջիկ էր անվանում, չնայած նա պառկած էր առանց տակդիրի, և նույն հարցերն էր տալիս՝ քանի տարեկան է երեխան և ինչ խնդրով ենք եկել։

Ես ՄՌՏ-ի ուղեգիր խնդրեցի, և դա իմ փրկությունն էր: Դրա արդյունքների հիման վրա մեզ ախտորոշեցին լեյկոդիստրոֆիայի գոտիների նշաններ՝ սա ուղեղի հիվանդություն է: MRI-ից հետո բժիշկների տված առաջին հարցը. Հիմա, երբ ես գիտեմ, որ տղայիս հիվանդությունը բնածին է և զարգանում է կյանքի վեցերորդ շաբաթից մոր որովայնում, այս հարցը հիշելն ուղղակի սարսափելի է։ Դա ևս մեկ անգամ հաստատում է մեր բժիշկների «կոմպետենտության» մակարդակը։

«Հիմա Յուրան վեց տարեկան է, բայց դեռ նորածին երեխայի պես է»

Ինձ նշանակեցին 250 000 ռուբլու վճարովի հետազոտություններ։ Մինչ ես փնտրում էի միջոցներ, որոնք կօգնեն վճարել դրանց համար, հանդիպեցի բժշկական ներկայացուցչի: Նա մարդկանց ուղարկեց արտերկիր՝ ախտորոշման։ Ես շատ բախտավոր էի, որ չհանդիպեցի խաբեբաների, քանի որ հետագայում շատ տխուր պատմություններ լսեցի։ Իմը երջանիկ ստացվեց. մենք վճարեցինք 8000 դոլար, որը ներառում էր թարգմանիչ ռուսերեն, տեղափոխում օդանավակայանից և լոգիստիկա բնակարանից Իսրայելի կլինիկա: Մենք ներս թռանք և կատարեցինք միակ հետազոտությունը՝ ուղեղի MRI 5D ձևաչափով: Հետո մեկ շաբաթվա ընթացքում այն վերծանվել է։

Երբ եկավ մեզ ախտորոշումը հայտնելու ժամանակը, բժիշկները լաց եղան։

Ես ապշած էի, քանի որ Ռուսաստանում հետազոտությունների ողջ ընթացքում ոչ մի մասնագետ ուղղակի արցունք չէր թափում, նույնիսկ անտարբերության ստվեր չկար: Ինձ ասացին, որ Յուրան լեյկոդիստրոֆիա ունի՝ Կանավանի հիվանդություն։ Կանխատեսումը անբարենպաստ է՝ նման երեխաները, ըստ վիճակագրության, ապրում են ոչ ավելի, քան երեք տարի։ Հիմա ես գիտեմ, որ սա սահմանը չէ։ Ես մի խմբում եմ մայրերի հետ, որոնց երեխաները տառապում են Կանավան հիվանդությամբ, և վեց տարվա ընթացքում մեր փոքրիկ համայնքը երեք մահ է ապրել՝ մի երեխա 18 տարեկան էր, երկրորդը՝ 9 տարեկան և միայն երրորդը՝ 2 տարեկան։

Հիմա ես ամեն ինչ գիտեմ մեր ախտորոշման մասին։ Իմ տղայի ուղեղում սպիտակ նյութը, որը պատասխանատու է բոլոր նյարդերի վերջավորությունների համար, կամաց-կամաց մահանում է: Արդյունքում, ինչ-որ պահի մարդը պարզապես դադարում է զարգանալ։

Այժմ Յուրան վեց տարեկան է, բայց նա դեռ նորածին երեխայի պես է։ Նա երբեք չի բռնի գլուխը, կանգնի, նստի, գիտակցաբար ձեռքերը շարժի, չխոսի։ Մարմինը նման է բամբակի բրդի՝ փափուկ, այնպես որ, եթե ցանկանում եք երեխային նստեցնել, ապա պետք է մարմինը, պարանոցը և գլուխը բռնեք այնպես, որ այն առաջ կամ մի կողմ չընկնի։ Տեսողություն կա, բայց նրա տեսածի և ընկալման միջև կապ չկա։Երբ Աստված ինչ-որ բան է վերցնում, մեկ այլ կրկնակի է տալիս, իսկ մեր դեպքում դա բամբասանք է։ Յուրան ցանկացած ճռռոց է բռնում, բայց, փաստորեն, սա նույնպես նյարդային համակարգի անկատարություն է։

Երեխան ակտիվորեն երկխոսություն է վարում և դա անում է տարբեր ինտոնացիաներով, բայց միշտ միայն մեկ հնչյունով՝ «ա»: Երբ բացում ենք բնակարանի դուռը, նա ողջունում է ընտանիքի յուրաքանչյուր անդամին առանձին բարևով՝ ձայնը քաշում է կամ քիչ, թե շատ։ Նա սիրում է երաժշտություն և լռում է, երբ լսում է Ցվետաևայի բանաստեղծությունները։

Մենք չգիտենք, թե ինչ կա Յուրայի նման երեխաների ինտելեկտի հետ, բայց դատելով իմ տեսածից, նա ամեն ինչ հասկանում է, միայն նա չի կարող դա արտահայտել։

Մեր հիվանդությունը լավ չէ. Այլևս ջուր խմել չենք կարող, բայց դեռ կարողանում ենք Յուրային կերակրել շատ թանձր շիլաով։ Որոշակի պահի նա նույնպես չի կարողանա դա անել, ուստի մենք ապահովագրվեցինք և տեղադրեցինք գաստրոստոմիայի խողովակ՝ հատուկ խողովակ, որը սնունդն ու խմիչքը հասցնում է անմիջապես ստամոքսին։ Որոշ ժամանակ անց Յուրայի համար կդժվարանա շնչելը, և նա թթվածնային աջակցության կարիք կունենա, բայց մինչ այժմ դա տեղի չի ունեցել, և մեզ հատուկ տեխնիկա պետք չէ։

«Այս երեխան ոչինչ չի դառնալու. Ինչ կարող ես դու անել?"

Անգամ վերջնական ախտորոշումը ստանալուց մեկուկես ամիս առաջ զգացի, որ անուղղելի բան ունենք, բայց երբ բժիշկը խոսում է այդ մասին, շատ դժվար է։ Ես խղճում էի որդուս և ինձ։ Ամեն օր մտածում էի՝ որտե՞ղ եմ մեղք գործել, որ Աստված ինձ այդպես պատժեց՝ ինձ այդպիսի երեխա է տվել։ Շատ սարսափելի էր։ Ես ուղղակի չէի հասկանում, թե ինչպես եմ ապրելու։ Ինձ համար անլուծելի խնդիրներ չկան, բայց այս դեպքում ելք չտեսա։ Ես հասկանում էի, որ աշխարհում ոչ մի փող չի փրկի իմ երեխային. ես չէի կարող օգնել նրան:

Մի օր մեզ մոտ եկավ մերսող։ Ես կիսվեցի նրա հետ իմ մտքերով, որ չեմ հասկանում, թե ինչու ամեն ինչ այսպես ստացվեց, և նա պատասխանեց. Խեղճ. Սա ոչ թե այն պատճառով է, որ նրանք հիմար են, այլ այն պատճառով, որ նրանք Աստծո հետ են: Դա նշանակում է, որ դու նրա կողքին ես»։ Սա առաջին արտահայտությունն էր, որն ինձ ստիպեց մի փոքր արթնանալ։ Հաջորդը ընկերս ու կես դրույքով հոգեբանս ասաց.

Նա հարցրեց. «Ի՞նչ եք կարծում, եթե ձեր երեխան առողջ լիներ կամ կարողանար խոսել, նա կցանկանա՞ր ձեր ոտքերի վրա կշիռ ունենալ»: Այստեղ իմ ընկալումը գլխիվայր շուռ եկավ, և ես այլ կերպ նայեցի իրավիճակին։

Երկու շաբաթ մարսում էի կատարվածը, նախատում ինքս ինձ, խղճում որդուս համար, բայց մի պահ հասկացա, որ սա ոչ մի տեղ տանող ճանապարհ է։ Եթե ես շարունակեմ քրքրվել իմ մեջ, ես ուղղակի կխճճվեմ դրա մեջ և հոգեպես կմեռնեմ: Եթե նույնիսկ երեխային մնացել է երեք տարի ապրել, ես իսկապես դրանք կանցկացնե՞մ լաց լինելով նրա մահճակալի վրա: Նա մեղավոր չէ, որ նա այդպես է ծնվել, ես նույնպես։ Սա գենետիկա է, ոչ թե սխալ ապրելակերպի հետևանք։ Այսպիսով, «Ինչի՞ համար» հարցից. Ես հարց ունեմ «Ինչի՞ համար»:

Ամենակարևորը, որ Յուրիկը սովորեցրեց ինձ, դա հենց այդպես սիրելն էր։ Երբ երեխաներ են ծնվում, մենք նրանցից ակամա ինչ-որ բան ենք սպասում, քանի որ սա է մեր ապագան, հույսերի իրականացումը, աջակցությունը։ Կարծում ենք՝ նրանք կդառնան գերազանց ուսանողներ, հայտնի մարզիկներ, դաշնակահարներ։ Այս երեխան ոչինչ կդառնա. Ի՞նչ կարող ես անել նման իրավիճակում: Պարզապես սիրել - այն բանի համար, ինչ նա կա:

Այս զգացողության շնորհիվ ես սովորեցի չբարկանալ մարդկանց վրա, այլ պարզապես բարիք ցանկանալ և հեռանալ, եթե մարդն ինձ վիրավորում է: Ես չեմ ուզում բացասականություն տանել իմ կյանքում, ուստի երբեք չեմ քննարկի, թե ինչ վատ ճանապարհներ կամ քաղաքականություն ունենք. ես չեմ սիրում բազմոցի մասնագետի պաշտոնը վերցնել: Ցանկացած բիզնեսում իմ նպատակն է անել այն, ինչ կարող եմ, այլ ոչ թե ողբալ այն հարցերի համար, որոնց վրա չի կարելի ազդել: Յուրան ինձ ավելի ուժեղ և ողորմած դարձրեց։

«Անհնար է ընդունել, որ դու գրկում ես երեխային, որը կամաց-կամաց մահանում է»

Ես ամուսին չունեմ, մենք ամուսնալուծվել ենք դեռ Յուրայի ծնվելուց առաջ։ Ես հասկացա, որ չեմ ուզում, որ կրտսեր տղայիս հոգսը ընկնի տարեց ծնողներիս վրա. նրանք մենակ են ինձ հետ։ Ակնհայտ է, որ անհնար է ապրել 15 հազար հաշմանդամության թոշակով, ուստի Յուրայի համար դայակ գտա և վերադարձա աշխատանքի. այս կերպ ես կարող եմ գումար աշխատել և զգալ, որ իմ երեխան բեռ չէ մնացածների համար: ընտանիք.

Կարծում եմ, եթե ինձ ասեին, որ Յուրային կարելի է բուժել՝ 10 տարի համառորեն ինչ-որ վարժություններ անելով, ես կթողնեմ աշխատանքս և իմ ամբողջ ուժը կներդնեմ երեխայի վերականգնմանը։ Բայց իրականությունն այլ է. ես հասկանում եմ, որ որդուս ոչինչ ոտքի չի կանգնեցնի, ուստի առավելագույնը, որ կարող եմ տալ նրան, սերն է, հոգատարությունը և մեր տունը։

Կյանքում բախտավոր եմ, քանի որ հաճույք եմ ստանում իմ աշխատանքից։ Նա օգնում է ինձ երջանիկ զգալ, որպեսզի կարողանամ կիսվել այս վիճակով Յուրայի և մյուս սիրելիների հետ: Իմ ամբողջ հաշմանդամության թոշակը և վաստակիս մի մասը գնում է դայակի համար, իսկ մնացած գումարը գնում է դեղերի, սննդի, կոմունալ ծառայությունների և ավագ որդու կարիքների համար: Նա 18 տարեկան է, և ես հիանալի հասկանում եմ, որ ուզում եմ ոճային հագնվել կամ աղջկան կինո հրավիրել։

Երբ Յուրան նոր էր ծնվել, Թիմուրն ինձ շատ օգնեց. նա ընդհատեց երեխային, տարավ իր գրկում, հանգստացրեց և ինձ հանգստանալու հնարավորություն տվեց։ Ես հասկանում էի, որ ավագ որդու հսկողության ներքո երեխային ոչինչ չի պատահի, բայց ցանկացած մայր ինձ կհասկանա՝ անհնար է հանգստանալ, երբ կողքի սենյակում երեխադ հիստերիկ լաց է լինում։

Ես և Թիմուրը երբեք չենք խոսել այն մասին, թե ինչպես է նա ընկալում Յուրային։ Ես նույնն եմ մտածում, ինչ ես՝ ես այդպիսի տղա ունեմ, իսկ նա՝ եղբայր։

Յուրիկը շատ շփվող է և չի սիրում մենակ մնալ։ Նրա ամբողջ կյանքը մեր ձեռքերն ու ձայներն են։ Երբեմն ստիպված եմ լինում փախչել, որ օրինակ երեկոյան շիլա պատրաստեմ։ Ուստի ժամանակ առ ժամանակ խնդրում եմ Թիմուրին մնալ տանը և օգնել ինձ։ Իհարկե, սա որոշակի սահմանափակումներ է դնում նրա վրա։

Հիշում եմ, երբ Յուրիկը երկու տարեկան էր, ավագ որդին հուզված հարցրեց. «Մայրի՛կ, գուցե գոնե մի քիչ նրան մանկատուն տանենք, որ մի փոքր հանգստանանք»։ Ես պատասխանեցի. «Ինչպե՞ս է: Եղբայրդ անծանոթների հետ է լինելու, ուրիշի անկողնում, ուրիշի սենյակում, իր կյանքի մեծ մասը միայնակ է լինելու։ Կարո՞ղ եք ապրել դրա հետ»: Թիմը նայեց ինձ և ասաց, որ չի մտածել այդ մասին:

Նա ուզում էր մի քիչ հեշտացնել մեր կյանքը, բայց 12 տարեկանում չէր կարծում, որ Յուրան նույնպես մարդ է։ Նա զգում է ամեն ինչ և սիրում է մեզ։ Ինչի՞ համար ենք տալու։ Ձեր կյանքում ինչ-որ բան փոխելու և անհարմարավետ լինելու համար: Ես ոչ մեկին չեմ մեղադրում, բայց երբեք չեմ հասկանա մորը, ով իր երեխային մանկատուն է ուղարկել, քանի որ դա նրա համար ծանր է։

Իմ սիրելիների համար, իհարկե, հեշտ չէ: Բոլորս էլ հասկանում ենք, որ Յուրիկը վաղ թե ուշ կլքի մեզ։

Երբեմն ես ու մայրս սկսում ենք պատկերացնել, որ հիմա նա արդեն կվազի, կգնա մանկապարտեզ և կպատրաստվի դպրոցին։ Նման պահերին ես հատուկ ցավ եմ զգում հենց ծնողներիս համար, քանի որ ես մայր եմ և երեխային սիրում եմ այլ սիրով, ոչ թե տատիկիս կամ պապիկիս:

Սակայն արդեն ասացի, որ Յուրիկը բոլորիս սովորեցրել է սիրել ոչ թե ինչ-որ բանի համար, այլ հենց այնպես։ Սա այնքան անպաշտպան, բաց ու լուսավոր երեխա է, որ կողքի մարդն ուղղակի չի կարող անտարբեր մնալ։ Յուրան, անշուշտ, կդիպչի ամենաթեթև լարերին, այնքան խորը, որ դուք նույնիսկ չգիտեք, որ ունեք դրանք:

Ինձ թվում է, որ հայրս դեռ չի գիտակցում, որ իր թոռը մահացու հիվանդ է։ Նա միշտ կատակում է՝ «Յուրիկ, դու նման ես Իլյա Մուրոմեցին՝ 33 տարի կպառկես վառարանի վրա, հետո վեր կենաս ու կգնաս»։ Միայն այս արտահայտությունն ինձ ասում է, որ նա փակվում է ճշմարտությունից: Անհնար է ընդունել, որ դու գրկում ես երեխային, որը կամաց-կամաց մահանում է։

«Ես աշխատում եմ չմտածել վատի մասին և վայելել փոքր բաները»

Իմ աշխարհը չի փլուզվել, այն փոխվել է: Բայց ես հասկանում եմ, որ ցանկացած երեխայի ծնունդով, թեկուզ առողջ, դու այլեւս քեզ չես պատկանում։ Անհնար է դառնում անել նույնը, ինչ նախկինում, երբ դու ազատ էիր փոքրիկ մարդու հանդեպ պարտավորություններից։

Անբուժելի հիվանդ երեխաներին խնամելու առանձնահատկությունն այն է, որ դու կապված ես նրանց հետ։ Ճիշտ է, մեր ընտանիքում այս խնդիրը նվազագույնի է հասցված՝ դայակ է գալիս, ես աշխատում եմ։ Բայց հոգիս միշտ Յուրայի հետ է։ Առավոտյան ես գնում եմ, երեկոյան վերադառնում եմ, տղաս նստում է իմ գրկում։ Ես կարող եմ մատներիս վրա հաշվել, թե վեց տարվա ընթացքում քանի անգամ եմ գնացել կինոթատրոն կամ զբոսնել ամբարի երկայնքով։ Երեկոները տանն ենք անցկացնում, քանի որ ապրում ենք առանց թեքահարթակի մուտքում, իսկ 30 կիլոգրամանոց մանկասայլակը դժվարությամբ է տեղավորվում վերելակի մեջ։Բայց ես գիտեմ շատ մայրերի, ովքեր դուրս են գալիս օդ շնչելու նույնիսկ օդափոխիչով: Սա անձնական ընտրություն և հնարավորություն է յուրաքանչյուրի համար։

Ուտելը տևում է ընդամենը 30 րոպե։ Կարծում եմ՝ առողջ երեխային կերակրելու համար մոտավորապես նույնքան ժամանակ է պահանջվում՝ ջուր խմելիս, պտտվելիս, շոյելիս։ Ամեն առավոտ ես մշակում եմ գաստրոստոմիայի խողովակը, որով Յուրիկը սնվում է, բայց ինձ համար դա նույն սովորական ռեժիմն է, ինչ ատամները մաքրելը։ Միակ հարցն այն է, թե ինչպես վերաբերվել սրա հետ:

Շատ մայրեր, ովքեր անբուժելի հիվանդ երեխաներ են լույս աշխարհ բերել, կարծում են, որ կյանքն ավարտված է։ Ես միշտ ուզում եմ նրանց ասել, որ սա վերջը չէ։

Հատուկ երեխաներ մեր կյանք են մտնում մի պատճառով. Քանի որ մեզ են ընտրել, նշանակում է՝ մենք ավելի ուժեղ ենք, հաստատ գլուխ կհանենք ու պետք է երջանիկ լինենք։ Մեր երեխաների վիճակը կախված է մեր հուզական վիճակից։ Բայց այն, ինչ հիմա ասում եմ, վերաբերում է առողջ երեխաներին, համաձայն չե՞ք:

Տարբերությունն այն է, որ ես ապրում եմ փոշի տակառի վրա և վախենում եմ որևէ վարակից։ Եթե նման երեխաները ջերմություն ունեն, ապա դա տեղի է ունենում ակնթարթորեն, և այն իջեցնելը շատ դժվար է։ 2018 թվականին Յուրիկը ջերմություն է ունեցել ու ուշաթափվել։ Ես սարսափելի խուճապի մեջ էի` հասկացա, որ երեխա եմ կորցնում. Տիմուրը օգնության հասավ, Յուրիկին խլեց ինձնից և պնդեց, որ հեռանամ և շտապօգնություն կանչեմ։ Չգիտեմ՝ ինչ արեց, բայց երբ վերադարձա, երեխան արդեն գիտակցության մեջ էր։ Հետո առաջին անգամ հասանք վերակենդանացման բաժանմունք, որտեղ Յուրիկի քթի միջոցով մաքրեցին շնչափողը։ Մինչ դա տեղի էր ունենում, նա ցավից կրծում էր իր բոլոր ժանիքները: Սա, հավանաբար, ամենավատ բանն է, որ ես կարող եմ հիշել:

Փորձում եմ չմտածել վատի մասին և վայելել փոքր բաները։ Երբ կրտսերը կայուն է, ես երջանիկ եմ։ Հիանալի է, որ ունեմ մայրիկ և հայրիկ, ովքեր երբեմն ստիպում են ինձ փոքրիկ դուստր զգալ: Ես արտաշնչում եմ, երբ նրանք հասնում են կիրակի, և ես հնարավորություն ունեմ քնել ոչ թե մինչև 8:00, այլ մինչև 10:00: Իհարկե, ուրախ եմ, որ ունեմ Թիմուր։ Եվ նաև, երբ ես և մայրս կարող ենք պարզապես զբոսնել հանգստյան օրերին. զբոսնել տան շուրջը կամ առևտրի կենտրոնում, իսկ երբեմն նույնիսկ նստել սրճարանում: Սրանք բոլորը մանր բաներ են, բայց հագեցնում են ինձ։

«Իմ մոտիվացիայի հիմնական աղբյուրը Յուրան է»

Այժմ ես EVITA բարեգործական հիմնադրամի գործադիր տնօրենն եմ։ Այն հիմնադրել է գործարար, երաժիշտ, բարերար Վլադիմիր Ավետիսյանը։ Երբ նա ինձ հրավիրեց ղեկավարել կազմակերպությունը, ես արդեն փնտրում էի հաշմանդամություն ունեցող ծնողազուրկ երեխաների ընտանիքներ։ Աստիճանաբար այս գործունեությունը դարձավ հիմնադրամի ծրագրերից մեկը, բայց բացի դրանից, ես Վլադիմիր Եվգենևիչին պատմեցի իմ պատմությունը՝ անբուժելի հիվանդ երեխաների և ինձ նման մայրերի մասին։ Հիմնադրամը ստեղծվել է մարդկանց առողջություն ձեռք բերելու կամ կյանքի որակը զգալիորեն բարելավելու համար. օրինակ՝ վճարել են վիրահատության համար՝ երեխան առողջացել է, մանկասայլակ է գնել, մարդը կարողացել է տնից դուրս գալ մաքուր օդի։

Օգնել երեխաներին, ովքեր երբեք չեն լավանա, դժվար է, բայց անհրաժեշտ:

Վլադիմիր Ավետիսյանը վերջերս խոստովանեց. «Ամենադժվարը գիտակցելն է, որ մենք չենք կարող բուժել այս երեխաներին։ Բայց մենք կարող ենք օգնել նրանց ապրել առանց ցավի »: Այսօր պալիատիվ խնամքը մեր առանցքային ծրագրերից է։ Անբուժելի երեխաների դեղերի, սննդի, վիրահատությունների, բժշկական սարքավորումների վրա տարեկան ծախսվում է մոտ 5 միլիոն ռուբլի, նույնքան էլ՝ այլ ծրագրերի համար։

Մեզ հաջողվեց Սամարայի շրջանում կազմակերպել վեց պալիատիվ բաժանմունք երկու տարբեր հիվանդանոցներում: Սրանք փոքրիկ տներ են անբուժելի երեխաներ ունեցող մայրերի համար։ Կա բազմոց, վերելակով հատուկ մահճակալ, միկրոալիքային վառարան, թեյնիկ, հեռուստացույց. այս հարմարությունների շնորհիվ դուք ստիպված չեք լինի վազել տասը սենյակով, որպեսզի տաքացնեք ձեր երեխայի ջուրը կամ սնունդը: Ներսում տեղադրեցինք նաև չորանոցներ, հարմարավետ պահարաններ և օդորակիչներ, որոնք թույլ են տալիս ջերմաստիճանը հարմարեցնել հիվանդի կարիքներին:

Անցել է մեկ տարի, և ծնողները դեռևս ուղարկում են իրենց երեխաների լուսանկարները նոր հիվանդասենյակներում և շնորհակալություն են հայտնում մեզ հարմարավետության և հարմարավետության համար: Այս արդյունքն ինձ համար մեծ հպարտություն է։ Կցանկանայի ստեղծել ևս մի քանի պալատ, սակայն հիմնադրամի բյուջեն մի փոքր տուժել է կորոնավիրուսի համաճարակի պատճառով։Ավելի քան 150 երեխա օգնություն է ստանում, և այժմ կարևոր է կենտրոնանալ առաջնային խնդիրների վրա, իսկ հետո, հուսով եմ, կշարունակենք աշխատել հիվանդասենյակներում։

Վշտի և հուսահատության մեջ գտնվող մայրերը հաճախ գրում և զանգում են ինձ, բայց ես հասկանում եմ, որ կարող եմ օգնել միայն մեկ բառով. սա անհանգստացնող է: Ինձ վրդովեցնում է, երբ բացատրում եմ, թե ինչպես դա անել, քանի որ ես անցել եմ այս ճանապարհը, բայց նրանք ինձ չեն լսում։ Հետո, սակայն, զանգում են ու ասում, որ ճիշտ էի, բայց ժամանակն արդեն կորել է։

Ինձ վրդովեցնում են բժիշկները, ովքեր չեն ցանկանում զարգացնել և շփոթել գաստրոստոմիան տրախեոստոմիայի հետ։ Մի անգամ ինձ ասացին. «Բժիշկների կոչումը կյանքեր փրկելն է, ոչ թե դիտել, թե ինչպես են նրանք մարում»: Հետո ես շատ զարմացա և պատասխանեցի. «Ինչու՞ հետևել անհետացմանը: Ոչ ոք չգիտի, թե որքան են ապրելու մեր երեխաները, այնպես որ դուք կարող եք պարզապես այնտեղ լինել »: Ցավոք սրտի, հիմա քչերն են պատրաստ դրան։

Իհարկե, երբեմն ուզում ես ամեն ինչ թողնել, քանի որ թվում է, թե կռվում ես հողմաղացների հետ։

Բայց նման պահերին կարևոր է մտածել այն երեխաների մասին, որոնց օգնում եք: Ինձ զորացնում են խնամատար մայրերը, ովքեր խոսում են իրենց երեխաների հաջողությունների և առօրյա շատ այլ մանրուքների մասին: Բայց իմ հիմնական մոտիվացիայի աղբյուրը Յուրան է։ Եթե այսօր նա արթնանում է, ժպտում, հաճույքով հարվածում է շրթունքներին կամ երգ է երգում, ապա սա արդեն ամենաթույն առավոտն է։

Ամենից շատ ուզում եմ, որ նա չտառապի, երբ հեռանա ինձնից։ Թող դա տեղի ունենա ոչ թե ինտենսիվ թերապիայի մեջ՝ անկողնու վրա խաչված վիճակում, այլ ինձ հետ՝ տանը, որտեղ հանգիստ է, ոչ ցավոտ և ամենևին էլ վախկոտ: Ես նրան կպահեմ իմ գրկում։ Գլխավորն այն է, որ նա գիտի, որ ես մոտ եմ։